Duchenne | y tú

Descripción general del tratamiento

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La intervención temprana es clave para preservar los músculos y la movilidad

Con la detección temprana, un niño con distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede recibir tratamiento para retrasar el progreso de la enfermedad. Esto significa que es posible que su hijo o el joven mantenga la movilidad por más tiempo y viva de manera más independiente y más tiempo de lo que lo haría sin atención y tratamiento especializados.

Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente: 

  • Trabajar con el equipo médico para decidir cuáles son las mejores opciones de tratamiento
  • Seguir las estrategias de apoyo para la DMD para asegurarse de que el niño tenga las mejores probabilidades de alcanzar su pleno potencial.
  • Un diagnóstico de DMD es una noticia devastadora, pero los medicamentos y tratamientos como la fisioterapia pueden ayudar a mantener los músculos y las articulaciones. Con la atención adecuada, un niño puede vivir más tiempo y también mantener la movilidad por más tiempo.

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Tres maneras en las que el tratamiento adecuado puede ayudar:

Hacer más lenta la progresión de la enfermedad

Controlar los síntomas

Mantener la independencia
y la calidad de vida

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¿Qué tratamientos hay disponibles para la distrofia muscular de Duchenne?

Existen 2 tipos principales de tratamientos contra la DMD:

Medicamentos

Medicamentos recetados que ayudan a retrasar la pérdida de la función muscular y a tratar los síntomas de la DMD.

Atención de apoyo

Tratamientos como fisioterapia, monitoreo cardíaco y asistencia respiratoria que ayudan a los pacientes a funcionar y sentirse mejor al evitar las complicaciones de la DMD.

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Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268

Términos y conceptos importantes

Términos básicos y definiciones clave

Trastornos neuromusculares

Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.

La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.

Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.

El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.

Distrofia muscular

Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.