Duchenne | y tú

Recursos sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD)

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Hay mucha información disponible para las personas que tienen un diagnóstico de DMD. Hemos compilado una lista de información para usted en esta página, que incluye lo siguiente:

  • Recursos a los que puede acceder directamente, incluidos diversos grupos de apoyo locales
  • Videos con muchos consejos prácticos
  • Descargas gratuitas de materiales sobre la DMD
  • Información sobre reuniones y eventos sobre la DMD

Al proporcionarle estos materiales, podemos ayudarlo a comprender mejor cómo ayudar a manejar la DMD.

Materiales y recursos descargables

Un resumen del grupo de trabajo sobre consideraciones de atención de la DMD para cuidadores (en inglés y español). Obtenga más información sobre las pautas de atención para la DMD que abordan un enfoque multidisciplinario y la atención continua para el abordaje de la DMD.

Historietas sobre la DMD para niños

Estas historietas imprimibles se han creado para ayudar a su hijo a comprender qué es la DMD y para informarle sobre el equipo de personas que lo ayudarán a manejarla. Las historietas incluyen aventuras fáciles de comprender que pueden ayudar a su hijo a transitar el proceso de la DMD. Estas historietas han sido desarrolladas y financiadas por PTC Therapeutics.

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Libros para colorear

Inglés

Español

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Resumen de consideraciones para el cuidador

Inglés

Español

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Guía de análisis para la cita con el médico

Este recurso de referencia rápida puede ayudarlo a prepararse para la próxima visita al médico de su hijo.

Cómo utilizar las publicaciones científicas

Este recurso lo ayudará a familiarizarse con los elementos y términos que se observan comúnmente en diferentes tipos de publicaciones científicas; es muy útil para leer artículos de revistas médicas.

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My Vibe

Creemos que todas las historias en la comunidad de enfermedades raras merecen ser contadas.
Momentos de Claridad “My VIBE” comparte las experiencias valientes y inpiradoras de pacientes y familias. Haga clic aquí para escuchar algunas de las historias más recientes compartidas por los miembros de su comunidad”

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Guía de Duchenne para las familias

Esta guía, desarrollada por TREAT-NMD, contiene toda la información más reciente sobre cómo se diagnostica la DMD, cómo evoluciona y los tipos de asistencia disponibles.

Podcast sobre la enfermedad de Duchenne

El podcast Take on Duchenne North America entrevista a líderes científicos que trabajan en el campo de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) para que compartan sus conocimientos. Este podcast tiene como objetivo educar y concientizar a las personas interesadas sobre esta enfermedad genética progresiva.

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La información de este sitio no pretende hacer un diagnóstico ni sustituir la conversación con un proveedor de atención de la salud estadounidense.

PTC Cares™ es una marca registrada de PTC Therapeutics.
© 2022 PTC Therapeutics, Inc. Todos los derechos reservados.

Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268

Términos y condiciones

Términos y conceptos importantes

Términos básicos y definiciones clave

Trastornos neuromusculares

Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.

La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.

Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.

El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.

Distrofia muscular

Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.