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La DMD debilita los músculos de todo el cuerpo, de modo que puede tener efectos
muy variados. Esto hace que las personas con este trastorno sean más susceptibles a
muchas complicaciones.
La mejor manera de manejar la DMD es probar una combinación de tratamientos y un
equipo de médicos especialistas, enfermeros y otros profesionales de la salud.
Debido a que la DMD hace que los músculos del cuerpo se debiliten y dañen, mantener la fuerza y la actividad muscular es una parte clave de la atención.
Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y otros especialistas en rehabilitación desempeñan una función importante en el cuidado de las personas con DMD. Trabajan con los pacientes para estirar los músculos y mantener las articulaciones lo más flexibles posible.
A medida que la DMD avanza, es posible que se necesite un carrito, cochecito o silla de ruedas para ayudar al niño a desplazarse y ser más independiente.
Debido a que la DMD afecta músculos que ayudan a controlar la alimentación, la deglución y la digestión, las personas con DMD a menudo experimentan estreñimiento y reflujo gastroesofágico, así como dificultades para masticar y tragar.
Una dieta saludable y mantener un peso saludable son especialmente importantes para las personas con DMD. Un nutricionista puede ayudar a garantizar que su hijo reciba una dieta bien equilibrada y la cantidad correcta de nutrientes, suplementos y líquidos. Un gastroenterólogo, un médico especializado en el sistema digestivo, también podrá ayudar con cualquier problema digestivo.
Las personas con DMD a menudo desarrollan una afección llamada osteoporosis. Esto hace que los huesos sean frágiles y más propensos a romperse. A medida que los músculos de la espalda se debilitan, la columna también puede comenzar a curvarse, una afección denominada escoliosis.
Se utilizan radiografías o rayos X para detectar debilidad ósea (la detección temprana es mejor) y se pueden utilizar medicamentos para tratar la osteoporosis. Su médico puede sugerirle cirugía o yeso en caso de fracturas (huesos rotos) o escoliosis.
La DMD también afecta los músculos que se usan para respirar. A medida que la enfermedad avanza, estos músculos se debilitan y las personas con DMD pueden desarrollar tos o dificultad para respirar.
Los problemas respiratorios pueden reducirse con diversas máquinas que ayudan a los pulmones a respirar (respiradores) y a toser (máquinas de asistencia para la tos). Su médico podrá sugerirle qué máquinas debe considerar y cuándo podrían ser más útiles.
El corazón es un músculo y la DMD también puede afectarlo. Por lo tanto, su médico querrá controlar el corazón de su hijo con frecuencia y consultar a un especialista en el corazón (conocido como cardiólogo).
El cardiólogo puede sugerir el uso de medicamentos si su hijo tiene una afección denominada miocardiopatía (daño en el músculo cardíaco). Si el músculo cardíaco de su hijo está relativamente sano, los médicos podrían recetarle medicamentos para ayudar a reducir daños futuros.
Los problemas de aprendizaje, habla y comportamiento son más frecuentes en las personas con DMD. Nadie sabe realmente por qué. (Aunque la proteína de la DMD, la distrofina, se ha encontrado en el cerebro y los científicos creen que podría estar relacionada con los problemas de aprendizaje, habla y conducta en la DMD).
Los profesionales de salud mental podrán brindar apoyo, según las necesidades individuales de su hijo. Las escuelas también podrán adaptarse a las necesidades físicas y de aprendizaje.
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Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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