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A pesar de los desafíos de vivir con DMD, es posible tener una vida productiva, creativa y gratificante. De hecho, cada vez más adultos jóvenes con DMD asisten a la universidad, tienen carreras profesionales gratificantes y forman familias propias.
A medida que la DMD avanza, una variedad de ajustes en el estilo de vida y tecnologías adaptativas pueden ayudar con las tareas cotidianas:
Como rampas, puertas más anchas y elevadores de escaleras, para ayudar a que moverse por la casa sea lo más fácil posible.
Como férulas, andadores, carritos motorizados o sillas de ruedas, para ir a lugares sin tener que depender de otras personas.
Entre las que se incluyen escuelas convencionales más accesibles y flexibles o escuelas de educación especial.
Consulte los trucos para facilitar la vida a continuación para obtener consejos prácticos, trucos y formas creativas de hacer que la vida cotidiana con DMD sea más simple y agradable.
La debilidad muscular puede dificultar la masticación y la deglución. Pruebe pasar la carne, ensaladas y frutas duras a través de una procesadora o licuadora para lograr una consistencia similar a la de un paté.
A las personas con DMD les puede resultar difícil llevarse un vaso a los labios; use pajillas para que puedan acercar la cabeza hacia la bebida.
La debilidad en los dedos y las manos puede dificultar el agarre de los cubiertos. Los cubiertos con correas o asas especiales puede facilitar la alimentación.
Por ejemplo, el hummus y el guacamole caseros son algunas ideas de refrigerios saludables, muy sabrosos y simples de hacer, que no requieren masticar.
Las barras de sujeción son una manera económica de poder desplazarse por la casa con facilidad. Ya sea que se trate de sentarse o levantarse de una silla de ruedas, entrar a la ducha, subir las escaleras o levantarse de la cama.
Esto elimina la necesidad de subir escaleras, lo cual puede ser difícil a medida que los músculos se debilitan.
Los protectores de esquinas ayudan a prevenir cortes y moretones causados por caídas, que pueden volverse más frecuentes a medida que la DMD avanza.
La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar una posición cómoda para dormir. Un colchón que alivia la presión puede brindar mayor apoyo y comodidad.
La debilidad muscular puede hacer que usar un teléfono inteligente, una tableta o una computadora sea más difícil. Las fundas de agarre moldeables pueden ayudar al uso y la escritura de la pantalla táctil.
La fuerza de agarre limitada puede hacer que actividades como pintar sean desafiantes, ¡pero no hay necesidad de perderse la clase de arte! Pruebe a atravesar una vieja pelota de tenis con los pinceles para facilitar el agarre.
A medida que la escritura se vuelve más desafiante, es posible que desee descargar una aplicación de discurso a texto, que “escribe” lo que dice.
Las bandejas para lavar el cabello, más rápidas, menos desordenadas y cómodas, son una forma económica de modificar el baño.
Si bien son una de las modificaciones más costosas en el hogar, las tinas con hacen que entrar y salir del baño sea mucho más simple.
Las sillas o los taburetes de ducha pueden hacer que limpiarse sea mucho más fácil y seguro.
Las barras ajustables y extraíbles que se adaptan alrededor del inodoro pueden aportar un poco más de comodidad.
Haga una lista de las actividades que lo harán sentirse bien en esos días en los que necesite algo que le levante el ánimo. Algunos ejemplos podrían ser hacer un masaje, escuchar música, salir o ver a un amigo.
Keep a list of activities that make you feel good on those days you need a pick-me-up. Examples could be having a massage, listening to music, going outside or seeing a friend.
Cuidar de alguien con una discapacidad puede ser agotador, tanto física como emocionalmente. Tomar descansos es una forma importante de mantenerse saludable, tanto para usted como para su ser querido.
La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar una posición cómoda para dormir. Un colchón que alivia la presión puede brindar mayor apoyo y comodidad.
Lleve una lista de cualquier pregunta que pueda tener sobre la atención de su niño o la persona joven para poder expresar cualquier inquietud cuando llegue el momento.
Mantener todos los formularios y la información médica juntos facilita encontrar la información que necesita, cuando la necesita.
De esa manera, puede prestar más atención a lo que el médico le dice en lugar de preocuparse por recordar las afecciones médicas o los resultados de las pruebas.
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Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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