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Informar a sus amigos y familiares sobre la DMD puede ser abrumador, pero es una parte fundamental del proceso de afrontamiento. Una vez que las personas cercanas a usted lo sepan, podrán servir como pilares de apoyo sólidos.
Si bien no hay una forma correcta o incorrecta de dar la noticia, tomar estas cinco medidas puede ayudar a que sea un poco más fácil:
Si bien depende totalmente de usted a quién contárselo, es una buena idea ser abierto con sus seres queridos acerca de la DMD.
Tanto los adultos como los niños enfrentan mejor una situación si sienten que la comprenden. Una buena regla general es comenzar por decirles a las personas lo que sienta que podrán comprender.
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sobre la DMD. Es importante hacer lo siguiente:
-- Insistir en que la DMD no es culpa de nadie
-- Asegura a tus seres queridos que nada de lo que haya hecho o dejado de hacer puede haber causado la DMD
-- Explica que la DMD es una enfermedad con la que se nace
Explique cómo la DMD afecta la vida cotidiana de su hijo. Hable de aspectos como desafíos físicos, reacciones emocionales y tratamientos médicos.
Intente crear un entorno en el que las personas se sientan seguras al hacer preguntas y compartir sentimientos. Esto es particularmente importante para los niños, ya que las preguntas le permiten corregir malentendidos y ayudarlos a expresar sus sentimientos.
Probablemente descubra que distintas personas reaccionan al diagnóstico de DMD de diferentes maneras. Es posible que algunas deseen mucha información, mientras que otras no querrán oír hablar del aspecto “médico” de la DMD. A algunas personas les puede resultar difícil hablar de sus sentimientos, mientras que otras tal vez no puedan detenerse. Es posible que algunas deseen rodearse de personas, mientras que otras quizás deseen estar solas.
Comunique lo que le parezca adecuado para usted o su ser querido y escuche lo que otros le dicen que funciona para ellos.
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© 2022 PTC Therapeutics, Inc. Todos los derechos reservados.
Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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