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La escuela enseña independencia a los niños, les brinda oportunidades de aprender y los ayuda a conocer amigos, habilidades que enriquecerán toda su vida.
Puede dividir las redes de apoyo en tipos formales e informales, y debe hacer uso de ambas:
La mayoría de los niños con DMD asisten a la escuela primaria y preescolar sin problemas. Sin embargo, a medida que avanza la afección, es posible que deban realizarse algunos ajustes.
Es importante que se comunique con la escuela y le proporcione la mayor cantidad de información posible sobre la DMD.
De esa manera, los maestros pueden hacer lo siguiente:
con los miembros del personal que participarán en la educación de su hijo.
de cualquier inquietud, necesidad especial o idea que pueda tener.
sobre la DMD y los tratamientos o las terapias que su hijo está recibiendo.
Las necesidades de un alumno con DMD pueden ser muy diferentes de las de otros niños. Asegúrese de decirle al maestro si su hijo:
Si su hijo tiene DMD, la idea de enviarlo a la escuela puede ser abrumadora. Es posible que le preocupe que se caiga, sufra acoso o pase por el estrés innecesario de exámenes y otras tareas.
Si bien es perfectamente normal que los padres, cuidadores, maestros e incluso los niños con DMD tengan miedos en relación con la escuela, es importante comprender que no siempre se basan en la realidad.
Separar los hechos de la ficción puede marcar una gran diferencia para ayudar a su hijo a obtener la mejor experiencia educativa posible.
Debido a que mi hijo tiene DMD, estará mejor si asiste a una institución educativa especial.
Si bien puede pensar que un diagnóstico de DMD significa asistir a un programa de educación especial, cuando sea posible, los niños con DMD deben asistir a las escuelas convencionales. Esto es para que los niños con esta afección puedan experimentar y aprender del “mundo real”.
Sin embargo, tenga en cuenta que las cosas pueden cambiar. A medida que la enfermedad avanza, su mejor opción puede ser una escuela especializada o alternativa que pueda satisfacer las necesidades de su hijo.
Debido a que mi hijo tiene DMD, no debe participar en actividades escolares ni viajes.
Tener DMD no significa que su hijo no pueda participar en actividades escolares.
Analice abiertamente las capacidades y limitaciones de su hijo con la escuela. Juntos, pueden decidir si es necesario realizar modificaciones o ajustes especiales. (Por ejemplo, construir rampas para sillas de ruedas, proporcionar más tiempo para exámenes o encontrar juegos que no requieran fuerza física).
Se burlarán de mi hijo o lo acosarán a causa de la DMD.
Hable con la escuela sobre cómo plantear el tema de la DMD a los otros alumnos. Las investigaciones han demostrado que es menos probable que los niños se burlen y más probable que defiendan a un estudiante con DMD cuando comprenden la afección.
Para ayudar a los maestros a hablar de la DMD en el aula, remítalos a los recursos para maestros de Parent Project Muscular Dystrophy aquí.
El maestro sabrá exactamente qué hacer.
Esta puede ser o no la primera vez que el maestro de su hijo tiene un alumno con DMD en el aula. Esté preparado para analizar abiertamente la afección de su hijo y brindar a los maestros información y orientación sobre la DMD.
Para ayudar a informar a los maestros sobre la DMD, remítalos a los recursos para maestros de Parent Project Muscular Dystrophy aquí.
Mi hijo no podrá seguir el ritmo de sus compañeros de clase.
Si bien es cierto que los niños con DMD pueden necesitar asistencia con las actividades físicas y ayuda para abordar las discapacidades de aprendizaje, de todos modos pueden seguir el plan de estudios del aula y participar en las actividades de la clase.
En lugar de enfocarse en la discapacidad y en lo que el alumno no puede hacer, concéntrese en lo que el alumno sí puede hacer. Trabaje con el maestro de su hijo para establecer objetivos realistas y enfocarse en las fortalezas del alumno. También podría hablar con la escuela sobre el desarrollo de un programa educativo individualizado (Individualized Educational Program, IEP).
Para ayudar a los maestros a comprender la DMD y satisfacer las necesidades del niño en el aula, remítalos a los recursos para maestros de Parent Project Muscular Dystrophy aquí.
Para obtener más información sobre cómo hablar con los maestros y el personal de la escuela, consulte las guías “Education Matters” de Parent Project Muscular Dystrophy, aquí.
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Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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