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Un diagnóstico de DMD puede poner su mundo cabeza abajo, pero no es necesario que pase por esto en soledad. La familia, los amigos, los médicos, el personal de enfermería, los terapeutas y las comunidades en línea pueden funcionar como pilares de apoyo y consuelo a quienes recurrir en momentos difíciles.
Puede dividir las redes de apoyo en tipos formales e informales, y debe hacer uso de ambas:
Personas cuyo trabajo u organización se dedica a ayudar a cuidar de usted y de su hijo, como profesionales de atención médica, grupos de pacientes y organizaciones profesionales.
Personas que ayudan de manera práctica y están allí para usted cuando las necesita, como amigos y familiares.
Cure Duchenne se asocia con compañías farmacéuticas y de biotecnología, instituciones académicas y otras organizaciones para ayudar a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne.
PPMD es la organización sin fines de lucro más grande e integral de los Estados Unidos enfocada en poner fin a la distrofia muscular de Duchenne a través de la investigación, la defensa, la atención y la educación.
Tomarse el tiempo para mantener su red de apoyo puede ser difícil, pero es fundamental.
Puede ser fácil comenzar a pasar menos tiempo con seres queridos y amigos después de un diagnóstico de DMD. Es posible que se encuentre ocupado cuidando de su familia, sus prioridades pueden cambiar o es posible que se sienta demasiado agotado emocionalmente para ver a otras personas. Sin embargo, mantener el contacto con su red actual y comunicarse con otras familias con DMD le permitirá hacer lo siguiente:
Esfuércese por ponerse al día con familiares y amigos de forma regular. Esto no siempre tiene que ser cara a cara; una simple llamada telefónica o un correo electrónico serán suficientes.
Consejo: intente usar su teléfono o calendario para hacer que la planificación de eventos sociales forme parte de sus horarios. De esta manera, su teléfono le enviará recordatorios automáticamente, lo que lo alentará a hacer planes.
Reunirse con familiares y amigos es una excelente manera de tomarse un descanso y
despejarse. Es por eso que es importante que sea una prioridad y no solo una
ocurrencia tardía cuando tiene tiempo libre.
Consejo:intente usar su teléfono o calendario para hacer que la planificación de
eventos sociales forme parte de sus horarios. De esta manera, su teléfono le enviará
recordatorios automáticamente, lo que lo alentará a hacer planes.
Puede ser difícil pedir o aceptar apoyo, pero los seres queridos, amigos, compañeros de trabajo y vecinos a menudo quieren ayudar. Hágales saber lo que necesita, así como también cómo y cuándo pueden ayudarlo.
Consejo: haga una lista de las cosas que deben hacerse. Si alguien le pide ayuda, muéstrele la lista y deje que elija de qué puede ocuparse.
Es importante recordarles a sus seres queridos lo importantes que son para usted y cuánto valora usted su apoyo. Asegúrese de expresar cómo se siente y haga cosas que muestren cuánto los conoce y se preocupa por ellos.
Consejo: cuando demuestre gratitud, asegúrese de enfocarse en la otra persona. Haga algo que la otra persona percibiría como considerado. Esto podría ser invitarla a almorzar o a tomar un café rápido, escribir una nota de agradecimiento, regalarle un libro inspirador o simplemente preguntarle cómo está.
Trate de ser abierto y sincero acerca de cómo se siente y lo que está atravesando. Si bien puede ser atemorizante decir lo que tiene en mente, también es un camino hacia una conexión más profunda con los demás.
¿No sabe bien por dónde comenzar? Pídale a su médico de cabecera que lo derive a un asistente social o asesor y revise los grupos de apoyo sobre la DMD disponibles aquí.
No está solo para enfrentar los desafíos de la DMD. Hay una serie de organizaciones y grupos de pacientes a los que puede recurrir para obtener más información y apoyo.
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PTC Cares™ es una marca registrada de PTC Therapeutics.
© 2022 PTC Therapeutics, Inc. Todos los derechos reservados.
Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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