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Un diagnóstico de DMD es devastador, pero no tiene que derrotarlos a usted ni a su hijo.
Las personas viven vidas productivas, creativas y gratificantes con la DMD.
Cada vez más adultos jóvenes con DMD asisten a la universidad, tienen carreras
profesionales gratificantes e incluso forman familias propias.
Para ayudar a su hijo a aprovechar al máximo su futuro, comience por averiguar qué adaptaciones pueden hacerse para que pueda participar en la escuela de la manera más completa posible. Merece el mismo acceso al aprendizaje que cualquier otro niño.
Luego, conéctese con otras personas que estén atravesando la DMD. Hablar con otras personas sobre la DMD puede ser abrumador. En esta sección también le ofrecemos algunos consejos para decidir a quién contárselo, por dónde comenzar, cómo explicar cómo es vivir con DMD, cómo responder preguntas y, lo que es más importante, cómo responder a las reacciones de las personas.
Lea más a continuación: esperamos que lo ayude a construir una mejor vida con DMD.
Los síntomas de la DMD son diferentes para cada niño y el ritmo con que los síntomas empeoran varía. Además, a medida que pasa el tiempo, los síntomas de la DMD cambiarán:
Como la DMD es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas se
vuelven más evidentes con el tiempo, es importante que su hijo reciba los tratamientos
y el tratamiento adecuados lo antes posible. Esto le da a su hijo las mejores
probabilidades de mantener su independencia y calidad de vida durante el mayor
tiempo posible.
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© 2022 PTC Therapeutics, Inc. Todos los derechos reservados.
Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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