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Los grupos de defensa juegan un papel importante en ayudarlo a conectarse y vincularse con otras personas afectadas por Duchenne, así como también darle una voz pública. Los siguientes grupos de defensa del paciente están aquí para ayudar al ofrecer información, orientación y apoyo.
Los grupos de apoyo como CureDuchenne, Muscular Dystrophy Association (MDA) y Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) son bien conocidos dentro de los Estados Unidos. El apoyo no se limita a estos grupos y hay grupos comunitarios locales que también pueden ayudarlo.
Cure Duchenne se asocia con compañías farmacéuticas y de biotecnología, instituciones académicas y otras organizaciones para ayudar a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne.
MDA es una organización de salud sin fines de lucro que patrocina investigaciones para encontrar tratamientos eficaces para enfermedades neuromusculares.
PPMD es la organización sin fines de lucro más grande e integral de los Estados Unidos enfocada en poner fin a la distrofia muscular de Duchenne a través de la investigación, la defensa, la atención y la educación.
Akari Foundation se dedica a apoyar a las familias hispanas inmigrantes y de bajos ingresos que viven con distrofia muscular de Duchenne.
Jett Foundation se asocia con personas y familias con distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades neuromusculares. Ofrece programación educativa empoderadora, experiencias de servicio directo y ayuda a acelerar el desarrollo de tratamientos que cambian la vida.
Para los pacientes y las familias que enfrentan altos costos médicos de bolsillo, el fondo proporciona asistencia financiera para cubrir los costos no cubiertos por el seguro a los pacientes con una necesidad demostrada.
PTC Therapeutics no respalda las organizaciones que patrocinan sitios web, productos o servicios externos vinculados que dichas organizaciones puedan ofrecer; y no controla ni garantiza la actualidad, precisión, relevancia o integridad de la información que se encuentra en los sitios externos vinculados.
Todas las marcas comerciales incluidas aquí son propiedad de sus respectivos dueños.
Los centros de atención certificados brindan atención y servicios integrales a personas que viven con distrofia muscular de Duchenne. El objetivo de estos centros es que la atención integral esté disponible y sea accesible para tantos pacientes con Duchenne y sus familias como sea posible. PTC no garantiza, de forma expresa ni implícita, que la lista de centros sea precisa o completa.
La Asociación de Distrofia Muscular cuenta con una red de 200 clínicas especializadas en los Estados Unidos y Puerto Rico, cada una de ellas con un equipo de profesionales de atención de la salud en un solo lugar. Para encontrar una clínica local cerca de usted, mda.org/locateo llame al (800) 572-1717.
El Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne fue desarrollado por Parent Project Muscular Dystrophy, con la ayuda de muchos expertos, para certificar clínicas y medir resultados, lo que ayuda a garantizar que los centros mantengan los más altos estándares en la atención clínica para la enfermedad de Duchenne. Haga clic aquí para obtener más información y encontrar un centro local certificado.
PTC no recomienda ni respalda ningún centro, hospital o profesional de atención de la salud mencionado anteriormente para ningún fin, y la lista no es para verificar las credenciales o calificaciones de un centro, hospital o proveedor de atención médica específico. Es su responsabilidad seleccionar un centro, hospital o proveedor de atención médica que sea adecuado para sus necesidades, y usted asume la total responsabilidad de su interacción con cualquier centro, hospital o proveedor de atención médica con quien se comunique a través de la lista de centros. PTC no es responsable de la atención de la salud o el asesoramiento brindado por el centro, hospital o proveedor de atención médica con el que elija comunicarse.
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PTC Cares™ es una marca registrada de PTC Therapeutics.
© 2022 PTC Therapeutics, Inc. Todos los derechos reservados.
Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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