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Max Fernandez, estudiante sénior de Fordham University, tiene DMD. Pero su afección no le ha impedido recorrer el mundo y disfrutar de la vida universitaria con la ayuda de amigos y familiares. En este video, Max comparte su historia, así como los desafíos, conceptos erróneos frecuentes sobre la DMD, junto con consejos para niños y padres.
Cómo comunicarse con sus proveedores de atención de la salud. Pasar de la niñez a la adultez significa pasar de un consultorio médico pediátrico a un consultorio para adultos, y esto es especialmente importante para las personas con DMD. Saber qué decirle a un médico y cómo decirlo puede ser difícil, pero este video tiene algunos consejos útiles. Sarah Tencer, MSW, habla sobre qué esperar en su cita, cómo prepararse para ella y qué hacer después.
Cuestionarse a uno mismo puede ser atemorizante, pero no hay mejor manera de lograr cosas y crecer. En este video, Sarah Tencer, MSW, habla sobre cómo establecer objetivos GROW y SMART puede generar desafíos positivos para ayudarlo a llevar su vida en la dirección que desea. También analiza la resiliencia y la identificación de las herramientas que lo ayudarán a sobrellevar la situación cuando las cosas no salgan según lo planificado.
Tener un estilo de vida independiente es importante a medida que las personas con DMD se acercan a la edad adulta. En este video, Sarah Tencer, MSW, brinda asesoramiento sobre cómo administrar el dinero estableciendo objetivos realistas y accediendo a beneficios públicos. También ofrece consejos sobre cómo ingresar en el mercado laboral y las cosas a considerar al buscar un lugar para vivir.
Amaris Sánchez, psicóloga y experta en la formación de la identidad, habla sobre las transiciones en la atención de la salud de la DMD. Esto incluye lo que debe suceder como parte de una transición de atención de la salud eficaz, quiénes están involucrados y a dónde acudir para obtener más información.
Comer bien es esencial para optimizar el bienestar y la esperanza de vida de las personas con DMD. En este video, la nutricionista dietista Sandra Arévalo-Valencia habla sobre cómo seleccionar comidas para el mantenimiento del peso saludable y la salud ósea.
Conozca los diferentes estiramientos que su fisioterapeuta puede haber recomendado realizar en su hogar para ayudar a prevenir la pérdida de flexibilidad que se produce con la DMD.
Estos videos se proporcionan solo a modo de ejemplo y no tienen como fin reemplazar ningún consejo que le brinde su proveedor de atención médica.
Los estiramientos demostrados en los videos solo deben llevarse a cabo si su proveedor de atención médica lo considera adecuado.
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Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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