Recursos sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD)
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Hay mucha información disponible para las personas que tienen un diagnóstico de DMD. Hemos compilado una lista de información para usted en esta página, que incluye lo siguiente:
- Recursos a los que puede acceder directamente, incluidos diversos grupos de apoyo locales
- Videos con muchos consejos prácticos
- Descargas gratuitas de materiales sobre la DMD
- Información sobre reuniones y eventos sobre la DMD
Al proporcionarle estos materiales, podemos ayudarlo a comprender mejor cómo ayudar a manejar la DMD.
Materiales y recursos descargables
Un resumen del grupo de trabajo sobre consideraciones de atención de la DMD para cuidadores (en inglés y español). Obtenga más información sobre las pautas de atención para la DMD que abordan un enfoque multidisciplinario y la atención continua para el abordaje de la DMD.
Historietas sobre la DMD para niños
Estas historietas imprimibles se han creado para ayudar a su hijo a comprender qué es la DMD y para informarle sobre el equipo de personas que lo ayudarán a manejarla. Las historietas incluyen aventuras fáciles de comprender que pueden ayudar a su hijo a transitar el proceso de la DMD. Estas historietas han sido desarrolladas y financiadas por PTC Therapeutics.
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Guía de análisis para la cita con el médico
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My Vibe
Creemos que todas las historias en la comunidad de enfermedades raras merecen ser contadas.
Momentos de Claridad “My VIBE” comparte las experiencias valientes y inpiradoras de pacientes y familias. Haga clic aquí para escuchar algunas de las historias más recientes compartidas por los miembros de su comunidad”
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Guía de Duchenne para las familias
Podcast sobre la enfermedad de Duchenne
El podcast Take on Duchenne North America entrevista a líderes científicos que trabajan en el campo de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) para que compartan sus conocimientos. Este podcast tiene como objetivo educar y concientizar a las personas interesadas sobre esta enfermedad genética progresiva.
