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Recibir un diagnóstico de DMD es difícil, pero usted no está solo. Hay un amplio equipo de atención disponible para los pacientes con DMD, y ellos podrán ofrecer información y apoyo según lo necesite, así que comuníquese con ellos.
Su equipo de atención de la DMD puede incluir lo siguiente:
Capacitado para orientarse en el sistema de atención de la salud, estos asesores brindan apoyo social, psicológico, emocional y práctico a pacientes y familias con DMD. También brindan orientación sobre servicios, equipos y financiamiento.
Especialistas en salud mental que ayudan a las familias a adaptarse a un diagnóstico de DMD, poniéndolas en contacto con los servicios que podrían necesitar y trabajando con las escuelas para asegurarse de que implementen los equipos y sistemas adecuados.
Capacitado en genética médica, el asesor genético puede explicarle las diversas pruebas genéticas disponibles, sus resultados y ayudarlo a tomar decisiones sobre su propia salud en función de lo que revelen las pruebas genéticas.
Altamente capacitado en cómo los alimentos afectan la salud, un dietista brinda terapia nutricional o asesoramiento a los pacientes y a sus familias.
Un médico que se especializa en afecciones que afectan el cerebro, la médula espinal y los nervios. Este médico a menudo está a cargo de dirigir y coordinar la atención de una persona con DMD.
Especialmente capacitado en cómo los músculos y los huesos se conectan entre sí y trabajan juntos; el fisioterapeuta trabaja con los pacientes para mejorar la función muscular y articular.
Especialmente capacitado en cómo los músculos y los huesos se conectan entre sí y trabajan juntos; el fisioterapeuta trabaja con los pacientes para mejorar la función muscular y articular.
Un médico que se especializa en trastornos óseos y articulares.
Médico que se especializa en enfermedades del corazón y de los vasos sanguíneos.
A doctor who specializes in diseases of the lungs
Enfermero que se especializa en brindar atención a pacientes con DMD.
Adaptado de Birnkrant et al. 2018,1 Birnkrant et al. 20182 y Muscular Dystrophy UK3
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© 2022 PTC Therapeutics, Inc. Todos los derechos reservados.
Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268
Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.
La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.
Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.
El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.
Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.
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